양산시보건소는 지난 5월 29일, 양산부산대학교병원 희귀질환센터에서 진행된 ‘피트-홉킨스 증후군’교육세미나에 발맞춰 환아 가족들을 위한 다양한 지원 프로그램을 운영하였다.
이번 세미나는 피트-홉킨스 증후군에 대한 전문적 정보와 치료 방향을 공유하기 위해 마련되었으며, 양산시 보건소는 보호자들이 교육에 집중할 수 있도록 환아들을 위한 별도의 돌봄방을 운영하고 아이들과 함께할 수 있는 원예작품활동 프로그램까지 제공하여 큰 호응을 얻었다.
또한 양산시 정신건강복지센터는 현장에서 가족 대상 심리상담 서비스를 제공하고 희귀질환으로 인해 겪는 정서적 어려움을 나누고 치유할 수 있는 시간을 마련했다.
그리고 저녁 식사와 함께 마련한 자조 모임에는 의료진도 같이 참여하여 희귀질환 가족과 함께 다양한 경험과 고민을 공유하는 뜻깊은 교류의 장이 되었다. 이번에 처음으로 개최한 희귀질환 가족 자조 모임은 2025년 도비 지원 신규사업으로, 연4회 정례화하여 희귀질환 경남권역센터인 양산부산대학교 병원에서 주최하는 희귀질환별 교육 세미나와 연계하여 지속 운영할 계획이라고 밝혔다.
한 참여자는 “세미나에 집중하고 싶은 마음은 항상 있었지만 아이 돌봄 때문에 어려움이 많았는데, 오늘처럼 따로 케어 해 주셔서 너무 감사했습니다. 관심을 갖고 도와주시는 마음이 진심으로 느껴졌습니다.”라며 감사의 뜻을 전했다.
김정미 양산시보건소장은 “희귀질환 가족들이 공감하고 위로받는 소중한 시간이 되셨길 바라며, 앞으로도 지역사회 안에서 소외되지 않고 함께 소통하며 살아갈 수 있도록 세심히 살피겠다”고 전했다.
